Amélie, combattante de tous les instants, nous parle du cancer du sein métastatique.
Bonjour Amélie et merci infiniment de prendre le temps de répondre à nos questions aujourd’hui !
Battante parmi les combattantes, amoureuse transie et maman de petites boules de poil trop mignonnes, tu inspires l’équipe chaque jour par ta force et ta persévérance, malgré les épreuves que tu traverses.
Ce qui nous amène aujourd’hui est malheureusement un sujet bien plus sérieux, puisque tu es atteinte d’un cancer du sein métastatique. Un cancer bien particulier car c’est un cancer de stade 4. Souvent diagnostiqué assez tard, c’est un cancer dont on ne guérit que très rarement. Peux-tu nous raconter comment s’est passé l’annonce du diagnostic pour toi ?
Amélie : Pour remettre les choses dans le contexte, on m’a appris que je souffrais d’un k du sein en mai 2014 à la suite d’un protocole FIV qui fut un échec.
En janvier 2017, après un protocole chimio/radiothérapie et 2 ans d’hormonothérapie, mon oncologue était d’accord pour m’accorder une « fenêtre thérapeutique » (qui est l’arrêt momentané d’un traitement) pour retenter le projet bébé.
J’ai alors passé une batterie d'examens pour être certaine que tout allait bien.
Lors de l’écho abdo le médecin n’était pas serein face à la découverte d’un nodule, j’ai alors passé un scanner dans la foulée.
La radiologue qui m’avait « trouvé » le cancer en 2014 était là, nous avions créé une vraie relation de complicité. Elle m’a alors montré les images avec les lésions suspectes.
Et que se passe-t-il pour toi à ce moment-là ? Ayant déjà traversé deux chimio, que ressens-tu à l’annonce de ton cancer métastatique ?
Amélie : Je crois qu’à ce moment j’étais complètement déconnectée. Ça ne pouvait pas être la réalité. Le souvenir que j’en garde, c’est son regard triste et de l’entendre dire qu’il fallait se préparer à repartir en traitement. Je lui ai juste répondu que non je ne revivrai pas tout ça, que ça avait été trop dur.
La réalité est revenue très vite à moi. La prise de conscience qu’encore une fois le projet bébé s’envolait (et cette fois probablement pour de bon...) et surtout que je ne me relèverais pas de cette 2e salve.
Pour moi, infirmière de métier, le mot métastase était synonyme de très mauvais pronostic. Sachant mon foie atteint à plusieurs endroits, je me suis vue condamnée. Ça a été très violent...
Pourtant j’ai vite repris pied et je suis repartie en traitement. Je ne pouvais pas laisser la maladie gagner du terrain sans me battre.
Combat de tous les jours, qui se mène sur la durée, cette forme de cancer du sein est tout à fait différente d’un cancer du sein non métastatique. Peux-tu nous expliquer comment se passe un cancer du sein métastatique au quotidien ? En quoi est-il si différent et souvent malheureusement “oublié” par rapport aux autres stades du cancer ?
Amélie : Le k métastatique est vraiment différent d’un k primitif. C’est un cancer qui a atteint d’autres organes et qui peut vite engager le pronostic vital.
Il faut savoir qu’on ne meure pas du cancer du sein, mais du cancer du sein métastatique, celui qui s’est propagé... malheureusement il est souvent tabou parce qu’il fait peur, mais il y a un gros manque d’informations sur le sujet qui est dommageable pour les patientes.
Au quotidien c’est une réelle source d’angoisse. Il faut apprendre à être à l’écoute de son corps sans tomber dans la peur permanente qui peut vite devenir difficile à gérer psychologiquement.
Pour ma part je suis sous chimiothérapie orale depuis bientôt 3 ans et demi, après un premier protocole de chimio injectable qui fut tout à fait inefficace.
Le cancer métastatique est une maladie chronique qui implique une prise de médicaments quasi quotidienne et des examens de contrôle très fréquents.
Les traitements engendrent des effets secondaires plus ou moins difficiles à supporter.
Mais dans mon cas je ne peux absolument pas m’en plaindre, je tolère très bien ma chimio, je vis presque normalement et surtout elle a fonctionné sur mes lésions métastatiques et aujourd’hui je suis en réponse métabolique complète. Mon miracle…
Chez Keep A Breast, nous utilisons les arts et le sport comme outils de prévention et de soutien face au cancer du sein. Quels sont tes trucs à toi qui t’apportent de la force au quotidien ?
Amélie : Le sport est une source de bien être incroyable pour moi. Je n’ai jamais été sportive et je m’y suis mise après l’annonce de mon cancer. Mon centre de soin proposait du sport adapté, cela a été un premier contact avec le sport et depuis je ne pourrais pas m’en passer.
C’est un vrai exutoire, un antidépresseur naturel, un traitement contre les effets secondaires, cela permet de se sentir bien dans son corps et dans sa tête, et quel satisfaction de se dire qu’on est en encore capable de bouger après avoir traversé toutes ces épreuves!
J’ai également toujours trouvé beaucoup de réconfort dans les activités manuelles. Je crée des badges en pâte polymère, c’est un moment pendant lequel je ne pense à rien, je fais le vide, ça m’a permis de ne pas sombrer pendant les moments les plus difficiles.
Pendant ton combat, tu as subi des chimios et une opération importante, une mastectomie. Cela a un impact direct avec ce qu’on a tendance à associer à la féminité, peux-tu nous raconter ton expérience en tant que femme ?
Amélie : La mastectomie n’a pas été source de traumatisme pour moi. Parce que je voulais qu’on me débarrasse de la source du problème et cela passait par cette chirurgie. J’ai d’ailleurs demandé l’ablation prophylactique de mon deuxième sein.
J’ai eu beaucoup plus de difficultés à vivre la perte de mes cheveux.
Je suis restée 1 an et demi en amazone, j’ai choisi de faire une reconstruction mammaire, mais je sais que beaucoup de femmes ne souhaitent pas passer par cette étape.
Ce que j’aimerais leur dire c’est que la féminité ne réside pas dans une chevelure ou une poitrine. Elle est dans tout, un regard, une attitude, un sourire.
Ce qui m’a apporté de l’aide dans l’acceptation de mon corps et de mon apparence à ces moments de ma vie, sont les regards aimants et bienveillants que mes proches me portaient.
Et aujourd’hui, Amélie, c’est une nouvelle femme ? Y a-t-il des choses qui ont changé dans ta façon de vivre et d’appréhender les choses ?
Amélie : Je ne sais pas si je suis une nouvelle femme, mais il est vrai que je me sens parfois en décalage avec le monde qui m’entoure. Pour en avoir parlé avec plusieurs « sœurs de combat » c’est quelque chose qui revient souvent.
Je pense que nous avons perdu une part de notre insouciance et certains de nos rêves.
Pour autant je profite de tout ce qui m’est offert! Je prends conscience de ce que j’ai la chance d’avoir, un mari en or, une famille merveilleuse, des amis incroyables, des animaux qui sont mes bébés et que j’aime à la folie!
Je profite de cette 3ème chance que la vie m’a offert, et je sais désormais que je ne regretterais rien. Pas le temps pour les regrets !
De nombreuses femmes qui lisent cet article aujourd’hui mènent le combat contre le crabe métastatique, qu’est-ce que tu aimerais leur dire que tu aurais aimé lire à ce moment-là ?
Amélie : C’est une épreuve difficile, mais il ne faut jamais baisser les bras. La recherche avance, les traitements évoluent.
Et surtout entourez vous de positif, de gens aimants et bienveillants à votre égard, faites ce qui vous rend heureux, ayez des projets, et vivez pleinement ❤️
Merci Amélie, c’est très important pour nous de faire la lumière sur le cancer métastatique dont on ne parle que trop peu, mais qui est bien là et demande tant de celles qui le combattent chaque jour ! On t’envoie plein d’amour et de courage !
PS : Rendez-vous sur le compte IG d’Amélie, où elle partage sa vie de #kfighter, pleine de courage et d’amour.